Jakub se narodil jako normální miminko, jenom mu moc nešlo plazení a batolení. Když se v roce sám postavil na nohy, přestala se jeho maminka strachovat. U kluků je tohle přece normální... „Paní doktorka říkala, že kluci jsou líní a všechno jim jde pomaleji, proto jsem to tak nebrala,“ vypráví Kubova maminka Petra Rohelová. Začal chodit, ale pořád plakal, že ho bolí nožičky, tak ho často vozila na kočárku, ve kterém spala jeho mladší sestra.
O aplikaci EPP, sportstrackeru, který pomáhá, si můžete přečíst více v tomto článku. |
V necelých dvou letech ale Kuba chytil salmonelu a EBV virus, zkolaboval a měl silné febrilní křeče. Když jej odvážela záchranka do nemocnice, nikoho z rodiny ani ve snu nenapadlo, že nejde „jen“ o virové onemocnění. Při krevních a jaterních testech přišli lékaři na nesrovnalosti a začalo se hledat, kde je chyba.
Syn zůstane doma
„Vše trvalo moc dlouho, vyšetření v nemocnicích se táhla, pořád se čekalo na výsledky a vlastně až v jeho necelých čtyřech letech mi potvrdili diagnózu geneticky neléčitelného onemocnění progresivní svalové dystrofie Duchenneova typu,“ říká Petra Rohelová a dodává: „Netušila jsem, že tuto genetickou dispozici mám a nikdy předtím jsem se s takovou nemocí nesetkala. Prostě, stalo se. Dnes jsem šťastná, že mé druhé dítě je dcera, protože dívkám se toto onemocnění vyhýbá.“
Svalová dystrofie Duchenneova typuTato genetická porucha se projevuje pouze u chlapců. Dívky s touto poruchou žijí normální život bez příznaků, ale jsou přenašečkami mutace, která se může projevit opět u jejich synů. Mutace postihuje gen, kódující protein dystrofin, který umožňuje stahy všech svalových vláken včetně srdečního svalu a způsobuje zhoršující se svalovou ochablost, která postihuje nejprve dolní končetiny a pánevní svalstvo a s věkem se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. Chlapci, postižení touto nemocí, jsou od dětství upoutáni na invalidní vozík a dožívají se asi 18 až 25 let věku, smrt je způsobena dýchací nebo srdeční nedostatečností. |
Po vyslechnutí diagnózy bylo jasné, že se Kubův stav bude jen horšit. Žádný lék na tuto genetickou poruchu neexistuje, i když v současné době probíhají testy s kmenovými buňkami. Ani ty ale nemoc nebudou schopné vyléčit, ale pouze zpomalit její průběh.
„Naděje mi lékaři dávali pouze v tom, že pokud budu se synem denně cvičit, podávat mu vitamínovou terapii a podobně, bude na tom lépe. Také jsem se musela hned rozhodnout, jestli o syna budu pečovat a věnovat se mu, nebo jestli ho umístím do ústavního zařízení,“ vypráví Petra Rohelová a rázně dodává, že ani chvíli neváhala: „Volba byla jasná: syna nikam a nikomu nedám a budu hledat cestu, jak to zvládnout. To jsem však nevěděla, co všechno mě čeká a jaká bude reakce mého okolí. Je to boj, ale své rozhodnutí bych neměnila.“
Rozvod, výpověď a nový život
S diagnózou syna se Petra nikdy nesmířila, ale vzala ji jako výzvu osudu, které se rozhodla postavit všemi prostředky, navzdory reakcím okolí a dalším ranám osudu, které na sebe nenechaly dlouho čekat. „Můj manžel bohužel diagnózu našeho syna neunesl. Takže po dvou měsících, co jsme se o nemoci dozvěděli, jsem od něj odešla se dvěma dětmi a dvěma taškami, požádala jsem o rozvod a začala celý svůj život od začátku. V práci jsem podala výpověď a začala si vyřizovat příspěvek na péči a sociální dávky.“
Ze začátku pomáhali rodiče, Petřina sestra a přátelé. „Získala jsem úplně jiný pohled na život, poznala jsem lidi a zjistila, že ne všichni jsou hodní a myslí to dobře. Mám dvě chytré a odvážné děti, které neměly lehký život, ale umí bojovat samy za sebe, nevzdávat se a čelit nepříznivému osudu i společnosti,“ dodává odhodlaně.
Možná se zdá, že vysvětlit takovou diagnózu dítěti musí být snad to nejsložitější na celé věci. Jakub si ale v podstatě na všechno přišel sám. Že je jiný než ostatní děti, bylo jasné. „Ptal se mě, co mu je a proč ho pořád všechno bolí. Řekla jsem mu, že je nemocný a že to už lepší nebude. Moc rád byl v kolektivu dětí, a když zjistil, že jim fyzicky nestačí, vymyslel vždy takové hry, aby si s ním děti chtěly hrát. Protože toho hodně věděl a byl chytrý, pořád dětem něco vysvětloval. Vždy mě je bavilo pozorovat, někdy to bylo až komické. Takoví malí velcí,“ vypráví Kubova maminka.
Normální život na vozíku
Dnes už Kuba ví o své diagnóze všechno, ať už od matky, lékařů nebo z toho, co si našel na internetu, a svůj stav bere pragmaticky. Je to chytrý kluk, který má ve škole samé jedničky a vyznamenání a baví ho učení. Ačkoliv je od první třídy na vozíku a spoustu věcí nemůže dělat, miluje být mezi lidmi a kamarády a užívá si všechno, co mu nemoc dovolí dělat.
Jeho maminka přiznává, že doma s Kubou moc často nesedí. Dvakrát se jí podařilo zařídit dovolenou u moře, která Kubovi hodně pomohla, a doufá, že sežene dostatek prostředků na další cestu. Často společně jezdí na výlety, do zoo a na plavání, chodí na hokej a na procházky se svým francouzským buldočkem. Fenka Amy dělá Kubovi společnost a rozveseluje ho ve chvílích, kdy mu třeba není úplně nejlépe.
V aktivitách Kubovi pomáhá i internet, přes který získal spoustu kamarádů. Zatímco jiní rodiče děti vyhánějí od počítače, Petra Rohelová na něj nedá dopustit: Když je Kuba doma bez kamarádů, může s nimi zůstat v kontaktu právě díky internetu. Rád hraje on-line hry, ve kterých je s ostatními naprosto rovnocenný, jeho „chodící“ spoluhráči často ani neví, že je na vozíku a nemocný. „Snažím se, aby Kuba prostě zažíval to, co ostatní děti, a i přes jeho hendikep se nám to vcelku daří,“ uzavírá Petra Rohelová
Jak Kubovi nový vozík pomůže?Petra Rohelová se rozhodla oslovit Nadaci ČEZ. Díky ní tak Kubovi můžeme dát kousek svých nohou i my, kteří budeme běhat s aplikací EPP a posílat peníze na jeho nový polohovací vozík. Ten Jakubovi umožní méně bolestné sezení, zároveň slouží jako rehabilitační křeslo. Je polohovatelný od hlavy až k nohám, takže lze bez obtíží měnit pozici těla tak, aby Jakub neměl bolesti a otoky. Vzhledem k tomu, že je Kuba celý den upnutý v trupovém korzetu, je pro něj i pouhé sezení v klasickém vozíku velmi náročné. V tom novém by mohl být na čas i bez korzetu a navíc v něm lze i odpočívat v téměř vodorovné poloze. Nový vozík Kubovi umožní dále navštěvovat školu a kamarády a laicky řečeno mu ještě umožní žít „normální“ život a neudělá z něj „ležáka“ už v 14 letech. „Kuba se na vozík hrozně moc těší a vyloženě tím žije. Těší se, že strávíme letní prázdniny venku s dětmi a naším psem, budeme moci cestovat, podnikat různé výlety. Je šťastný, že se našel někdo, kdo mu chce pomoct,“ shrnuje Petra Rohelová. |
Nový vozík pro Kubu je na nás
Když v televizi viděla reklamní spot Nadace ČEZ, rozhodla se ji se svým příběhem oslovit. Jakubův příběh se tak dostal i k nám, kteří můžeme pomoc dotáhnout jej do konce tím, že si stáhneme aplikaci EPP (o tom jak funguje, jsme psali v tomto článku) a budeme běhat jako o život. Nic jiného není potřeba. Takže si pojďme každý dát aspoň půlmaraton, ať má Kuba nový vozík co nejdříve.
„Čas je pro mého syna vzhledem k jeho diagnóze velmi důležitý. Jeho nemoc postupuje stále rychleji, a jak se říká, není na co čekat. Mrzí mě, že zdravotní pojišťovny a úřady nám spíše komplikují život. Bohužel se stále setkávám s nepochopením a stálé vysvětlování a hádání se s úředníky mě vyčerpává. Někdy si připadám jako křeček v kolečku, co pořád běhá a nic nemá,“ pousměje se Kubova maminka nad problémy s nesmyslnou byrokracií.
Sama ale přiznává, že volný čas skoro nemá. Když ho kousek „vyšetří“, odpočívá nebo shání finanční prostředky na to, aby mohla synovi zase o kousek ulehčit život. Nejde jen o speciální vozík, který teď potřebuje nejakutněji, ale i stavební úpravy v bytě a především v koupelně. Plánuje i rekonstrukci Kubova pokoje tak, aby za ním mohla docházet učitelka a asistent, protože chodit do školy denně už Kuba často nezvládá.
„Pak se vás lidé ptají, proč se tak honíte a stresujete, že jsou přece ústavy a různá zařízení, ale já to tak nechci,“ říká Petra. „Nechci hodit někoho přes palubu proto, že se mi zrovna nehodí do krámu. Je to mé dítě a prakticky jsem mu obětovala celý svůj život, takže vzdávat to nechci. Jsem šťastná, když jsou mé děti šťastné, i když jsem někdy na pokraji sil,“ uzavírá.
Více informací naleznete na našem Facebooku Pomáhej pohybem.
